Coordenador : Alexandre Ribeiro Fernandes
Ano: 2026
Edital: EDITAL PROEX/UFF Nº 9/2025 HABILITAÇÃO DE AÇÕES DE EXTENSÃO
Protocolo: 494.2.2026
Departamento/Setor: MPN
Área Temática : Saúde
ODS: SAUDE E BEM-ESTAR
Tipo: Eventos
Publico Alvo : Público interno e externo à UFF - Previsão: 100
Redes sociais: midias_sociais
Objetivo
Objetivo geral Reunir em um único evento profissionais de saúde de diferentes formações para apresentar avanços recentes para o diagnóstico e o cuidado de pessoas com DMD Objetivos específicos Atualizar médicos e estudantes de medicina a respeito das técnicas de ventilação não invasiva e avanços da fisioterapia respiratória Atualizar médicos e estudantes de medicina a respeito das terapias modificadoras de doença trazendo aspectos realísticos a partir dos centros onde as principais pesquisas e estudos pivotais foram desenvolvidos Atualizar profissionais de reabilitação médicos e estudantes de medicina a respeito das escalas motoras e dos diferentes cuidados de reabilitação Promover a interação entre pessoas com DMD e suas famílias com os profissionais de saúde a partir de um encontro onde relatarão suas experiências de vida e de cuidado a partir do diagnóstico de DMD
Resumo
A Distrofia Muscular de Duchenne DMD é uma doença genética rara que afeta quase que exclusivamente meninos Se caracteriza por fraqueza muscular progressiva com início em meados da 1 década de vida por volta dos 3 anos Suas manifestações clínicas iniciais são a dificuldade para correr para subir escadas ou levantarse do chão que ao longo do tempo intensificam levando à perda da marcha dificuldades de contração da musculatura cardíaca e respiratória com instalação de insuficiência cardíaca e respiratória Os avanços no entendimento de suas bases genéticas e de funcionamento do organismo ao longo dos últimos 30 anos têm contribuído para diagnósticos mais precoces e tratamentos cada vez mais eficazes Nossa Universidade e Hospital Universitário atuam há diversas décadas assistindo diagnosticando pesquisando e formando profissionais voltados para o cuidado de pessoas com enfermidades neuromusculares diversas entre elas a distrofia DMD Nosso compromisso vai além do cuidado individual buscamos formar profissionais capacitados desenvolver pesquisas inovadoras e disseminar conhecimento atualizado para a comunidade acadêmica e a sociedade civil Acreditamos que a educação quando integrada à ciência e à prática clínica tem um papel transformador na vida desses pacientes e de suas famílias Os recentes avanços terapêuticos especialmente como terapias modificadoras de doença estão modificando cada vez mais a abordagem diagnóstica É preciso aumentar a conscientização da comunidade de profissionais de saúde a respeito da DMD para otimização do diagnóstico e introdução cada vez mais precoce de medidas terapêuticas Essas informações impactarão diretamente na qualidade de vida das pessoas com essa condição como técnicas de ventilação não invasiva escalas de avaliação motora e desmistificação das terapias modificadoras de doença